Viele kleine Schritte
Wie kam es zur Gründung der Gruppe für Hirntumorpatienten und Angehörige in Ihrer Region?
Um das zu erklären, muss ich ein wenig ausholen. Im Jahr 2001 wurde bei mir ein Hirntumor diagnostiziert. Ich hatte zu diesem Zeitpunkt bereits seit fast einem Jahr immer heftiger werdende Beschwerden: Kopfschmerzen, massive Sehstörungen, Probleme mit der Koordination. Nachdem eine erste MRT-Untersuchung unauffällig blieb, hatte man mich offenbar schnell abgestempelt: Als Psychosomatikerin, die sich ihre Symptome einbildet. Als ich schließlich doch ein zweites Mal „in die Röhre“ kam, war der Tumor bereits dramatisch gewachsen. Ich musste schnellstmöglich operiert werden. Dabei konnte jedoch nur ein kleiner Teil des Tumors entfernt werden. Auch die anschließende Chemotherapie brachte keinen Erfolg. Zehn Monate nach der ersten Operation war der Tumor größer als je zuvor und galt als inoperabel.
Was haben Sie da getan?
Ich hatte bis dahin schon einiges gelernt, zum Beispiel, dass ich auf mein Gefühl hören sollte. Das hatte mir schließlich schon lange vor der Diagnose gesagt, dass etwas nicht stimmt und meine Symptome körperlich und nicht psychisch bedingt sind. Ich wusste inzwischen auch, dass der Tumor bei der Erstuntersuchung nur deswegen nicht erkannt worden war, weil kein Kontrastmittel verabreicht worden war.
Wie dem auch sei – ich war inzwischen einfach viel besser informiert. Ich entschied mich dazu, einen Spezialisten aufzusuchen, um mir eine Zweitmeinung einzuholen. Und tatsächlich wollte der Chirurg den schwierigen Eingriff wagen, allerdings nicht ohne den Hinweis, dass ich ein extremes Risiko einginge. Doch was hatte ich schon zu verlieren? Ich stimmte zu.
Wie verlief die Operation?
Als ich aus der Narkose erwachte, wusste ich sofort: Die Operation ist geglückt. Ich schlug die Augen auf und konnte wieder sehen, nachdem mir die Erkrankung zuvor fast die gesamte Sehkraft geraubt hatte. Was für ein Gefühl! Natürlich gab es noch viele Herausforderungen zu meistern, die Nachbehandlung mit intensiver Strahlentherapie verlangte mir viel Kraft ab. Und vieles musste ich mühsam wiedererlernen. Dieser Prozess dauerte über zwei Jahre, jeder kleine Fortschritt machte mir Mut.
Und heute geht es Ihnen gut.
Ja, es geht mir gut. Die Nebenwirkungen, die durch die Operation zurückgeblieben sind, schränken mich kaum ein. Kein Vergleich zur akuten Krankheitsphase! Ich bin unglaublich dankbar. Und da sind wir dann beim Thema: Ich möchte etwas zurückgeben. Dies ist der Grund, weshalb ich die Selbsthilfegruppe gegründet habe und auch als telefonische Ansprechpartnerin im Netzwerk der Deutschen Hirntumorhilfe engagiert bin.
Die Selbsthilfegruppe besteht inzwischen seit über zehn Jahren. Wie werden die Treffen gestaltet?
Wir treffen uns alle zwei Monate in einem regelmäßigen Turnus, die Teilnehmer kommen aus Hannover, aber auch aus dem Umland. Selbstbetroffene und Angehörige sind in der gemütlichen Runde bei Kaffee und Kuchen natürlich gleichermaßen herzlich willkommen. Wir stehen in Kontakt mit der Medizinischen Hochschule Hannover, regelmäßig werden unsere Treffen von Referenten besucht, die mit uns ihr Fachwissen teilen. So kommen Mediziner und Patienten intensiv miteinander ins Gespräch – eine tolle Bereicherung! Als Gruppe präsentieren wir uns beispielsweise auch auf Veranstaltungen der Deutschen Krebsgesellschaft vor Ort, um auf die Erkrankung an sich, aber natürlich auch andere Patienten und Angehörige auf uns aufmerksam zu machen.
Was ist das Schönste an Ihrer ehrenamtlichen Tätigkeit?
Es erfüllt mich jedes Mal mit unglaublich viel Glück und Freude, wenn ich sehe, wie viel Kraft und Energie wir uns gegenseitig geben können. Das ist jedes Mal ein kleines Wunder. Auch mit vielen kleinen Schritten können Ziele erreicht werden. Und wenn ein Weg nicht gerade ist, dann muss man eben einen kleinen Umweg gehen und schauen, was hinter der nächsten Kurve liegt. Und zusammen geht sich’s einfach leichter.
Kontakt
Weitere Informationen und Kontaktdaten über die bundesweit, zentrale Beratungsstelle IKOS unter der Telefonnummer: 03437.999 68 68
