15 Jahre Selbsthilfe in Berlin
Im September 2002 gründete Heike die erste Hirntumor-Selbsthilfegruppe in Berlin, die sie bis heute mit Tatkraft und Herzblut leitet. Vom Bezirksamt Wilmersdorf wurde sie nun für ihr herausragendes Engagement geehrt. Ein Beitrag von 2017, als wir Heike anlässlich des 15jährigen Gruppenjubiläums zum Interview trafen:
Im Gespräch mit SHG-Gründerin Heike
Heike, herzlichen Glückwunsch zum 15jährigen Gruppenjubiläum! Im September 2002 hast du in Berlin mit der Gründung der Hirntumor-Patientengruppe Pionierarbeit geleistet, nachdem du zuvor festgestellt hattest, dass der Besuch einer allgemeinen Gesprächsgruppe nicht das Richtige für Dich war. War damals sofort sofort klar: Na gut, dann gründe ich eben selbst eine Gruppe?
Vielen Dank für die Blumen! [lacht] Und: Nein, die Idee sich eine Weile entwickeln. Klar war nur: Ich brauche auf jeden Fall eine Form von Austausch, Kontakt mit Leuten, die wirklich nachvollziehen können, was die Diagnose Hirntumor bedeutet. Das konnte eine gemischte Gruppe, die von Krebspatienten mit ganz verschiedenen Diagnosen besucht wurde, einfach nicht leisten. Ich nahm Kontakt mit der Deutschen Hirntumorhilfe auf und wurde ermutigt, die Dinge selbst in die Hand zu nehmen. Am Anfang habe ich gezögert, mich gefragt: Kann ich das überhaupt? Irgendwann aber war die Neugier doch größer als die Scheu.
Wie bist du das Vorhaben angegangen?
Ich hatte Glück: Beim Stöbern im Netz stieß ich auf die Anzeige eines anderen Hirntumorpatienten, der ebenfalls Interesse an der Gründung einer regionalen Patientengruppe hatte. Wir vereinbarten ein Kennenlernen, Frank und ich verstanden uns auf Anhieb. Ich wusste also, ich würde in jedem Fall beim ersten Termin nicht allein dasitzen. Einen passenden Raum, den wir kostenfrei nutzen durften, hatten wir schnell gefunden. Wir haben dann damit begonnen, Flyer in den Kliniken auszulegen und hofften, dass wir einen, vielleicht zwei weitere Interessierte damit erreichen könnten. Und dann waren beim ersten Treffen plötzlich schon vier Leute da.
Wie viele seid ihr heute und wie oft trefft ihr euch?
Puh – so genau kann ich das gar nicht beziffern, als „Hirni“ hab ich’s nicht so mit Zahlen [lacht]. Sagen wir so: Unser Netzwerk ist inzwischen wirklich beachtlich. Wir hatten schon Besucher von Angermünde bis Wittenberg. Zu den Gesprächsrunden zwei Mal im Monat kommen heute meist sechs bis zehn Leute, jeder, wie er es gerade kann und möchte. Es gibt also manche, die nur sporadisch vorbeischauen, andere sind fast immer mit dabei. Wir haben eine Politik, die man vielleicht am ehesten so beschreiben könnte: Verbindlichkeit ohne Verpflichtung, Dranbleiben ohne Drängeln – wer kommen mag, kommt, wer eine Auszeit will, erlebt bei uns keine Vorwürfe. Wir finden es aber wichtig, in lockerem Kontakt zu bleiben. Wenn jemand urplötzlich gar nicht mehr auftaucht, dann mache ich mir schon Sorgen und frage mal telefonisch nach, was los ist.
Kommen nur Patienten oder auch Angehörige zu den Gruppentreffen?
Jeder ist willkommen – ob Patient, Angehöriger oder anderweitig Betroffener. Wer Austausch zum Thema Hirntumor sucht, ist bei uns richtig. Grundsätzlich besteht übrigens für alle, die sich vielleicht noch nicht recht trauen oder unsicher fühlen, auch die Möglichkeit, sich erst einmal mit mir allein zu treffen und alle Fragen zur Selbsthilfegruppe loszuwerden.
Habt ihr einen festen Ablauf, bzw. Rituale während eurer Treffs?
Es hat sich bewährt, dass wir unsere Runden mit einem kurzen „Blitzlicht“ starten. Hier sagt jeder Teilnehmer in einem Satz, wie es ihm gerade geht. Durch diese Eröffnung schaffen wir eine angenehme Atmosphäre und jeder weiß schon so ein bisschen Bescheid, wie heute die Stimmung ist. Danach geht’s dann in offener Gesprächsrunde weiter und entwickelt sich von selbst. Tabus gibt es dabei keine, wobei wir, wenn neue Mitglieder das erste Mal dabei sind, uns bemühen, dass sie sich schnell wohl bei uns fühlen. Generell gilt ein rücksichtsvolles, respektvolles und achtsames Miteinander.
Was kann die Selbsthilfegruppe für ihre Mitglieder tun?
Neben Beistand und offenen Ohren finden unsere Mitglieder bei uns auch Hilfestellung und Unterstützung bei Arztbesuchen, Amts- und Behördengängen. Wenn es gewünscht ist, dann organisieren wir sogar Begleitungen zu diesen Terminen. Wir teilen Freude, Frust und Fachwissen und gerne auch ganz lebenspraktische Tipps: Wie kann ich im Alltag mit meiner krankheitsbedingten Vergesslichkeit umgehen? Welche Fragen sollte ich beim nächsten Arztbesuch unbedingt stellen? Wie läuft das mit dem Behindertenausweis?
Ein weiterer wichtiger Punkt ist sicherlich die Vernetzung und Vermittlung: Wir zeigen beispielsweise regelmäßig Präsenz beim Tag der offenen Tür der Charité im Rahmen des Welthirntumortags oder auch beim Krebsaktionstag. Dort lernte ich übrigens auch Hardy kennen, der inzwischen seit über acht Jahren die Gruppe mitprägt, mitgestaltet und mein Fels in der Brandung ist. Zudem sind wir regelmäßig in Kontakt mit den Kliniken – ich würde sagen: Man kennt uns dort und das hat dem ein oder anderen schon auf die ein oder andere Weise geholfen [lacht].
Was bedeutet dir die Selbsthilfegruppe?
Die Begegnung mit anderen Menschen ist für mich von unschätzbarem Wert und immer ein Gewinn. Es ist einfach so: Niemand versteht die Probleme von Hirntumorpatienten und Angehörigen besser als Selbstbetroffene – zu denen ich ja auch immer noch gehöre. Ich habe über die Jahre viele tolle Leute kennengelernt, es sind intensive Verbindungen und Freundschaften entstanden, die ich nicht missen möchte. Ich muss sagen: Nach dem krankheitsbedingten Ausscheiden aus meinem Beruf, dem ich mit Herz und Seele nachgegangen bin, habe ich in der Betreuung und Organisation der Selbsthilfegruppe eine neue Lebensaufgabe gefunden, die mich mit viel Freude erfüllt. Durch die regelmäßige Teilnahme an den von der Deutschen Hirntumorhilfe organisierten Gruppenleitertreffen bekomme ich auch immer wieder neuen Input und nutze die Möglichkeit der Supervision, um meine Rolle und Tätigkeit in der Gruppe zu reflektieren und neue Impulse zu gewinnen.
Gibt es ein Erlebnis mit der Gruppe, an das du dich besonders erinnerst?
Oh, da gibt es viel… Besonders in Erinnerung geblieben ist mir beispielsweise der gemeinsame Besuch der gesamten Gruppe im Hospiz, wohin uns ein Mitglied kurz nach seinem Umzug einlud. Er war ein richtiger Cineast und wir veranstalteten einen großen Filmabend. Es war eine wirklich wundervolle, heitere Zusammenkunft, wir haben viel gelacht. Eine unbeschreibliche Atmosphäre – und das an einem Ort, von dem man es vielleicht so gar nicht erwartet. Das hat mir viel gegeben.
Gab es eigentlich eine kleine Feier zum Jubiläum?
Na und ob: Im Brauhaus Spandau ging die Post ab!
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© 10/2017 mau, Deutsche Hirntumorhilfe e.V. | www.hirntumorhilfe.de
Kontakt
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