Untersuchung stellt die Sicht von Meningeompatienten dar
Meningeome sind in der Regel gutartige Tumoren der Hirnhäute, die überall dort vorkommen können, wo die Hirnhäute den knöchernen Schädel oder den Spinalkanal auskleiden oder das Gehirn ummanteln. Oft vergrößert sich ein Meningeom so langsam, dass sich die angrenzenden Hirnregionen an die Neubildung anpassen und infolgedessen keine Symptome auftreten. Meist verursachen Meningeome erst dann Beschwerden, wenn sie durch entsprechende Größenzunahme benachbarte Strukturen wie Nerven oder funktionstragende Hirnregionen verdrängen.
Die optimale Therapie eines Meningeoms ist abhängig von dessen Lage, Größe und patienteneigenen Faktoren. Zu den Behandlungsoptionen gehören die neurochirurgische Entfernung sowie strahlentherapeutische Interventionen. Trotz guter Therapiemöglichkeiten beschäftigt viele Patienten das Thema Meningeom auch noch weit über ihre Behandlung hinaus.
In einer Untersuchung der American Brain Tumor Association [ABTA] wurden Patienten mit Meningeomen über einen Zeitraum von drei Monaten mittels eines umfassenden Fragebogens zu ihrer erlebten Situation befragt. Ziel war es, Lücken in der Versorgung von Meningeompatienten zu erkennen, ein besseres Verständnis über berichtete Symptome zu bekommen und so die Versorgungsqualität zu verbessern.
Insgesamt wurden 1.852 Meningeompatienten in die Untersuchung einbezogen. Fast ein Drittel aller Befragten war der Ansicht, bei der Erstdiagnose unzureichend über ihre Erkrankung informiert worden zu sein (n = 607, 32,9%), und 28,8% (n = 530) glaubten, unzureichende Informationen über die Behandlungsmöglichkeiten zu erhalten. Tatsächlich holten sich 41% der Befragten den Großteil ihrer Informationen aus sozialen Netzwerken, 35% aus dem Internet und 9% von Fachleuten außerhalb des Gesundheitswesens. Die häufigsten Bedenken der Patienten nach Erstdiagnose waren die mit einer Operation verbundenen Risiken (36,5%), gefolgt von der Frage, wie sich der Tumor auf das tägliche Leben auswirken könnte (25%) und dem Risiko eines Tumorrezidivs (12,4%). Auf die Frage, welche Informationsquelle Patienten nach ihrer Erstdiagnose als besonders hilfreich erachten, gaben 35% eine Liste aller verfügbaren Ressourcen an, gefolgt von 19%, die eine Informationsbroschüre hilfreich finden.
Hinsichtlich der erkrankungs- oder therapiebedingten Einschränkungen berichtete ein erheblicher Anteil der Patienten auch lange nach der Behandlung weiterhin von Symptomen, wobei Müdigkeit im Vergleich zum Zeitpunkt vor der Behandlung am häufigsten auftrat (38,2% vs. 57,7%). Als ebenfalls beeinträchtigend empfunden wurden kognitive Einschränkungen, Schwäche, psychologische Veränderungen und neurologische Defizite.
Der Untersuchung zufolge sollten vorhandene Kommunikationslücken geschlossen werden, um die Betreuung der Patienten und ihre Krankheitserfahrung zu verbessern.
Quelle: Nassiri F et al. Neurooncol Adv. 2020; 2(1)
DOI: doi.org/10.1093/noajnl/vdaa086
© 15.09.2020 mst, Deutsche Hirntumorhilfe e.V. | www.hirntumorhilfe.de
Hilfe für Betroffene
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